Diga Não À Ridicularização de Portadores de Transtornos Genéticos!
É cada vez mais comum vermos em redes sociais do calibre do Facebook, Instagram e Twitter a veiculação de mídias satirizando portadores de transtornos genéticos. Embora muitas dessas mídias sejam imagens sem direitos autoriais que circulam pela grande rede de computadores com o intuito de conscientizar os seus visualizadores de determinados transtornos genéticos, infelizmente algumas pessoas deturpam esse propósito, corrompem o propósito de informação e a transformam em verdadeiro motivo de chacota. Periódicos científicos e personalidades defensoras dos direitos de portadores de transtornos genéticos são as mais perfeitas vítimas desse tipo de ato antiético e perverso.
Antes de tudo, é necessário estar ciente de que esse tipo de atitude vai contra pelo menos 3 diferentes conjuntos de lei com validade no Brasil. O primeiro deles é o inciso X do artigo 5º da Constituição Federal, em vigor desde 1988, que diz que "são invioláveis a intimidade, a vida privada, a honra e a imagem das pessoas, assegurado o direito a indenização pelo dano material ou moral decorrente de sua violação". O segundo preceito violado é o artigo 20 do Código Civil, em vigor desde 2003, que afirma que "salvo se autorizadas, ou se necessárias à administração da justiça ou à manutenção da ordem pública, a divulgação de escritos, a transmissão da palavra, ou a publicação, a exposição ou a utilização da imagem de uma pessoa poderão ser proibidas, a seu requerimento e sem prejuízo da indenização que couber, se lhe atingirem a honra, a boa fama ou a respeitabilidade, ou se se destinarem a fins comerciais". Por fim, o Código de Ética Médica, em vigor desde 2010, afirma em seu artigo 75 do capítulo IX que é vedado eo médico "fazer referência a casos clínicos identificáveis, exibir pacientes ou seus retratos em anúncios profissionais ou na divulgação de assuntos médicos, em meios de comunicação em geral, mesmo com autorização do paciente.”
Outras profissiões como a Odontologia também garantem a privacidade do paciente em seu Códigos de Ética, mas como não entram no escopo de atuação desta Liga Acadêmica de Genética Médica, não são detalhados. Outrossim, enfasamos que toda e qualquer privacidade do paciente e, acima de tudo, a dignididade humana estão em risco quando alguém compactua com postagens em redes sociais com conteúdo de chacota para com portadores de transtornos genéticos. Portanto, não curta nem compartilhe: apenas mencione que tal atitude é ilegal e antiética, cite a hashtag #DigaNaoARidicularizacao e denuncie!
Recentemente, a estadunidense Elizabeth Ann Velásquez - mais conhecida por Lizzie Velásquez, uma das três pessoas no mundo a ter uma rara condição médica sabida por propocionar nenhum acúmulo de gordura no corpo - se tornou alvo da hashtag #AMulherMaisFeiaDoMundo. Infelizmente, os responsáveis por tal campanha não sabiam de seu transtorno genética e de seu empenho em arrecadar fundos ao redor do mundo para pesquisas laboratoriais através de palestras motivacionais, possíveis a partir de seu sítio eletrônico. Lizzie Velásquez não só se graduou e hoje é palestrante motivadora, como também tem livros publicados e papel de liderança na busca por direitos e patrocínio na internet, além de em muito breve lançar o documentário A Brave Heart - The Lizzie Velasquez Story (Um Coração Valente - A Estória de Lizzie Velasquez, em tradução livre).
Outra vítima muito comum de práticas abusivas em redes sociais são os portadores de progeria, transtorno genético caracterizado pelo envelhecimento precoce e também denominado pele epônimo síndrome da progeria de Hutchinson–Gilford. Na progeria, há o acometimento do gene LMNA (lembre-se que todo gene deve ser citado em itálico), responsável pela proteína estrutural prelamina A. A prelamina A será convertida em proteína lamina A em pessoas saudáveis a partir da remoção do grupo farnesil de sua composição química, mas em portadores de progeria, a prelamina A continua com esse grupo farnesil em sua composição química, de forma que a prelamina A será convertida na proteína progerina, e não em lamina A. Como consequência da permanência do grupo farnesil e a conversão da lamina A em progerina, o núcelo de todas as células do corpo humano se tornarão deficientes, afetando a capacidade de divisão de cada uma dessas células e assim impedindo a capacidade de rejuvenescimento e causando o envelhecimento precoce.
A apresentação clínica mais típica de progeria é incapacidade de ganhar massa corporal, condição dermatológica similar ao escleroderma e com enrugamento, baixa estatura, alopecia, além de uma aparência físcia distinta. Ao longo da vida, os portadores de progeria muito provavelmente enfretarão também aterosclerose, insuficiência renal, perda de acuidade visual e ainda probleamas cardiovasculares. A única coisa que eles não merecem ter ao longo da vida é desrespeito.
A personalidade virtual com progeria mais vitimada é Hayley Okines, britânica que apesar da pouca idade, já tem livro lançado e cujas maiores informações podem ser acessadas de seu sítio eletrônico. Existem diversos outros transtornos e milhares de pessoas que com eles convivem e com eles batalham na busca por tratamentos que possam comprovadamente melhorar seus prognósticos ou mesmo prover cura. Assim, cabe aos estudantes de Biologia, Enfermagem e Medicina respeitar e fazer respeitar o sigilo desses pacientes.