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ENTRA EM VIGOR A LEI QUE CRIA O DIA NACIONAL DAS DOENÇAS RARAS


Ontem, dia 10 de Julho de 2018, o Presidente da República sancionou a Lei n.º 13.693/18 que institui que o último dia do mês de fevereiro será conhecido como o Dia Nacional de Doenças Raras. A nova norma foi publicada nesta quarta-feira, dia 11 de Julho, no Diário Oficial da União, e tem origem do Projeto de Lei n.º 8.188/14, do ex-senador Eduardo Suplicy.

O objetivo dessa nova norma é chamar a atenção da população, profissionais da área da saúde, organizações de doenças raras, pesquisadores, familiares e autoridades da saúde pública para os indivíduos que vivem nessas condições.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em 100 mil. Estima-se que existam de seis a oito mil doenças raras, 400 milhões de pessoas com doenças raras no mundo e 13 milhões no Brasil. No Maranhão, estima-se que haja 410 mil portadores.

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Fonte: Reprodução / Agência Câmara Notícias

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