INCLUSÃO PEDAGÓGICA DE CRIANÇAS COM SÍNDROMES GENÉTICAS (ENTREVISTA)

Por: Jessica C. S. Paiva

Distúrbios genéticos frequentemente são associados com doenças que envolvem o desenvolvimento neuropsicomotor, o que afeta diretamente o desenvolvimento pedagógico dos indivíduos acometidos. Buscando saber mais sobre esse assunto, conversamos com a pedagoga e técnica de enfermagem Joseane Dutra Silva quem trabalha dentro da área de psicopedagogia e com experiência em atendimento pediátrico, para entender um pouco de sua experiência com esse assunto.

Qual sua profissão/formação e como ela te proporcionou o contato com a genética

médica?

Eu sou pedagoga, formada pela Universidade Estadual do Maranhão. Atualmente sou pós-graduanda em Educação inclusiva: atendimento educacional especializado e psicopedagogia Clínica e Institucional pela Faculdade Laboro.

Meu contato com a genética médica se deu devido a minha vivência no Hospital Universitário Materno Infantil como voluntária no projeto de extensão "Estudar, uma ação saudável: construindo uma Pedagogia Hospitalar". Em seguida tive um contato maior quando optei em fazer o curso Técnico em Enfermagem e, logo depois, realizei uma pesquisa para o TCC (Trabalho de Conclusão de Curso) sobre a inclusão de uma criança com Síndrome de Patau.

No dia a dia da sua profissão como pedagoga, quais experiências você obteve com

pessoas com síndromes genéticas?

A sala de aula é um ambiente muito heterogêneo. Qualquer professor está sujeito a receber um aluno com alguma síndrome genética. As minhas experiências foram todas resultados de estágios curriculares e pela pesquisa do TCC, onde pude acompanhar de perto os atendimentos de uma estudante com Síndrome de Patau, uma síndrome genética rara, mas que ocupa o 3° lugar no ranking das mais recorrentes.

Na sua experiência com o atendimento pediátrico, qual processo você vê ocorrendo para que esses casos sejam encaminhados para um serviço ambulatorial de genética médica?

Nesses casos, o encaminhamento ocorre quando há alterações nos exames de imagens

realizados durante o pré-natal. Como por exemplo, alterações nos pés, nas mãos ou no rosto. Ou então, quando o teste do pezinho está alterado. Mas existem outros motivos que levam o encaminhamento como consanguinidade, idade avançada dos pais, gestações não completadas, entre outros.

Como o acompanhamento pré-natal pode auxiliar nesses casos?

O pré-natal é extremamente importante nesses casos, pois é durante ele que começam as primeiras suspeitas e, consequentemente, os primeiros exames. Pois geralmente crianças com alguma síndrome apresentam malformações que são visíveis em exames de imagens.

Para quais exames de genética médica você frequentemente vê esses pacientes sendo encaminhados?

Exame de Cariótipo!

Quais são os casos mais frequentes de doenças raras você observou na sua experiência?

Apesar de ser rara, a Síndrome de Patau é a 3° síndrome genética mais recorrente, ficando atrás somente da Síndrome de Down e da Síndrome de Edward. No entanto, a expectativa de vida desses indivíduos é muito baixa, geralmente não alcançando a idade escolar, o que resulta, muitas vezes, em não termos muitos registros dessas crianças matriculadas na rede de ensino.

Qual a importância do teste do pezinho?

O teste do pezinho possibilita a descoberta de alguma doença genética correlacionados, geralmente, ao sangue.

Acerca da síndrome de Patau, o que você buscou desenvolver em sua pesquisa?

Por se tratar do primeiro caso que o município de São Luís recebeu em sua rede de ensino pública, a pesquisa buscou identificar quais foram os desafios enfrentados pelo ensino comum e a tríade de atendimentos garantidos por Lei (LDB, CF/98, LBI) para efetivar a inclusão da estudante que possui deficiência múltipla.

Quais são os atendimentos educacionais oferecidos às crianças com síndromes

genéticas?

Crianças com alguma síndrome genética apresentam, consequentemente, necessidade educacionais específicas. Por isso, elas têm direito ao Atendimento Educacional Especializado oferecido no contraturno para alunos matriculados na rede pública. Além desse atendimento, elas também têm o direito ao Atendimento Educacional Hospitalar em casos de internações e ao Atendimento Pedagógico Domiciliar ofertado a crianças que por algum motivo médico tiveram que se afastar da escola.

Qual a importância da educação especial para um aluno com essas necessidades?

A educação com esse olhar inclusivo visa possibilitar que esses estudantes consigam alcançar os objetivos traçados a eles dentro dos conteúdos do ano escolar em questão. Já os demais atendimentos é para que eles possam desenvolver as habilidades necessárias para gerenciar a sua autonomia.

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Entrevistada por: Jessica C.S. Paiva

Para tratamentos especializados às crianças com problemas de neurodesenvolvimento, dentre os quais há o serviço ambulatorial de Genética Médica ofertado no Centro de Referência em Neurodesenvolvimento, Assistência e Reabilitação de Crianças (Ninar).

A unidade tem parceria com a Secretaria de Estado da Saúde (SES).

Endereço: R. São Pantaleão, sn - Centro, São Luís - MA, 65065-545. Telefone: (98) 3381-1123.

Site: www.institutoacqua.org.br/unidade/centro-de-referencia-em-neurodesenvolvimen to-assistencia-e-reabilitacao-de-criancas-ninar/ .

Para mais informações sobre a educação especializada há o Grupo Loop, nele são fornecidos os seguintes serviços: grupos de habilidades sociais, avaliação e intervenção psicopedagógica, consultoria educacional, cursos e formações, estimulação pedagógica individual e em pequenos grupos. Endereço: Ed. Lagoa Corporate, Avenida Nina Rodrigues, nº 09, Qd. 14, Torre 02, Sala 111, Ponta D’Areia Telefone: (98) 98120-1689 Insta: @loopeducacao

Referências

REIS, F. G. Investigações genéticas em doenças raras: uma contribuição positiva das tecnologias genômicas. 2017. 99 f. Tese (Doutorado em Genética e Biologia Molecular) - Universidade Federal de Goiás, Goiânia, 2017. Disponível em: < http://repositorio.bc.ufg.br/tede/handle/tede/7845&gt >.

SILVA, J. D. Os desafios da Tríade de Atendimentos para a Inclusão de uma Estudante com Síndrome de Patau. 2019. 89 f. Monografia (Graduação) – Curso de Pedagogia, Universidade Estadual do Maranhão, São Luís, 2019.